Znani i nieznani czytają dla Hani

Życie dziecka jest największą wartością. Dlatego wokół ośmiomiesięcznej Hani, cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni SMA 1, zebrały się setki osób, które do 10 lipca muszą zebrać kwotę 11 milionów złotych. W ramach pomocy – gwiazdy, blogerzy i każdy, kto tylko może – biorą udział w akcji „Znani i nieznani czytają dla Hani”. Dotychczas na koncie Hani (https://www.siepomaga.pl/hania) zebrano zaledwie 3 800 000. To nadal kropla w morzu potrzeb.

SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a szansą na powstrzymanie jej jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia. Ta zbiórka to nasza nadzieja, nadzieja na życie dla Hani – mówią rodzice dziewczynki. – Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie, najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety, nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1! – tłumaczą rodzice i proszą o wsparcie.

Znani i nieznani czytają dla Hani

Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani.

Niestety, oprócz pieniędzy, przeciwnikiem w walce o życie Hani jest jeszcze czas – terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im jednak dojdzie do niej szybciej, tym lepiej. Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz – kiedy dziewczynka jeszcze samodzielnie je i oddycha.

Pomóc Hani może każdy, wpłacając pieniądze na jej konto: https://www.siepomaga.pl/hania. Organizatorzy zachęcają także do aktywnego udziału w akcji „Znani i nieznani czytają dla Hani” (https://www.facebook.com/HaniaPoczobutsma1).